Ces principes sont au nombre de douze

1. La non lucrativité

Ces associations entendent rappeler et garantir le maintien du caractère non lucratif de leurs activités de soins afin de se différencier clairement des structures de dialyse privées à but lucratif. Cela signifie que leurs activités doivent être assurées au meilleur coût pour la collectivité nationale. Cette non lucrativité ne doit pas signifier l’absence de capacité d’autofinancement. L’Administration sanitaire et l’assurance maladie doivent, lors des négociations contractuelles, fixer aux associations une tarification cohérente en fonction des coûts de revient de chaque technique incluant une marge légitime nécessaire aux financements des projets. De même, ces tarifs délivrés annuellement ne peuvent et ne doivent en aucune manière être intégrés dans un mode de financement par enveloppe fermée. En effet, l’augmentation régulière et continue de l’incidence et de la prévalence des dialysés en France exclue par nature un tel mode de financement. La non lucrativité implique également que les excédents réalisés par les associations de dialyse extra-hospitalière soient systématiquement réinvestis au service des dialysés pris en charge par la construction, l’aménagement et la modernisation continue des structures de dialyse ; par l’achat de matériels plus performants ; par l’investissement dans la formation continue des personnels et par l’amélioration des services assurés aux dialysés et à leurs familles. La non lucrativité impose également de poursuivre la transparence économique et financière qui demeure indispensable aujourd’hui dans la mesure où la forme associative est parfois considérée comme pouvant permettre certaines dérives : association para-publique, enrichissement personnel. Les membres de l’association s’engagent donc à fournir et s’échanger des informations complètes et sincères sur leurs comptes.

2. La mutabilité

Bien que n’adhérant pas nécessairement au service public hospitalier dont elles sont les partenaires depuis leur création, les associations de dialyse ont toujours su et continueront à s’adapter en temps réel et de manière continue aux besoins de soins des populations dialysées. Leurs structures de dialyse sont donc aménageables et ce dans les limites de la contractualisation et de la planification hospitalière. Les associations de dialyse sont les seules à garantir aux dialysés qu’elles prennent en charge une adaptation continue à leur besoin en terme de proximité des structures, d’adaptation des structures à leur état de santé et à leur degré d’autonomie. Elles s’engagent donc à maintenir et à respecter ce principe de mutabilité et ce tant que les pouvoirs publics leur garantiront une marge de manœuvre financière suffisante.

3. La proximité

Dans le même esprit, les associations de dialyse garantissent aux dialysés une proximité de leurs structures de soins. Proximité qu’elles sont aujourd’hui les seules à assurer sur l’ensemble du territoire national et ce au prix d’efforts financiers non négligeables. Ce maillage du territoire par les associations de dialyse qui d’ores et déjà disposent de plus de 400 structures de soins implantées au plus près des patients est unique en France. Aucune pathologie lourde ne dispose d’une telle offre de soins. Il appartient donc aux associations de dialyse extra-hospitalière, avec le soutien des pouvoirs publics, de poursuivre cette œuvre d’aménagement sanitaire du territoire en maintenant les structures de soins les plus éloignées des gros plateaux techniques en garantissant ainsi aux dialysés une meilleure autonomie et une meilleure socialisation.

4. La sécurité

Cette proximité ayant pour corollaire obligatoire et garanti la sécurité des soins (respect normes techniques, qualification de personnel, éducation du patient, traçabilité des appareils et équipements). Cette sécurité des soins qui a toujours été l’objectif des associations gérant des structures de dialyse extra-hospitalière sera évidemment renforcée dans le cadre du développement des démarches de certification et d’amélioration continue de la qualité des soins engagées par les associations.

5. L'autonomie

L’autonomie en dialyse qui assure une meilleure socialisation et une meilleure qualité de vie du dialysé. Les associations de dialyse extra-hospitalière développent l’autonomie en dialyse. Elle passe par une formation et une éducation du patient et de sa famille à l’autonomie. Celles-ci doivent être adaptées à chaque patient et évaluées régulièrement par les soignants des associations. Cette recherche de l’autonomie passe également par l’établissement d’une relation nouvelle patient-médecin. Le médecin, détenteur de la connaissance médicale se doit en effet de laisser au patient un espace où il peut être autonome. L’exercice médical doit intégrer cet espace de liberté laissé au patient et doit permettre une acceptation régulière et renouvelée des propositions thérapeutiques.

6. La qualité

Un principe de qualité : la mise en place d’une démarche qualité dans les associations de dialyse correspond à la volonté de mettre en valeur leur savoir-faire. Au surplus, cette démarche qualité doit permettre de préparer l’accréditation à laquelle l’ensemble de structure de soins sont soumises. Elle doit ainsi permettre aux associations de dialyse extra-hospitalière de proposer à l’ANAES certains référentiels propres à la dialyse extra-hospitalière. Elles entendent poursuivre et développer de manière continue les innovations qui peuvent permettre d’améliorer la prise en charge et la qualité des soins de dialyse. Elles sollicitent ainsi les pouvoirs publics afin de pouvoir poursuivre leurs expérimentations et leurs innovations.

7. L'exhaustivité

L’exhaustivité de l’offre de soins : les associations de dialyse extra-hospitalière sont depuis de nombreuses années les seules à proposer aux dialysés l’ensemble des structures de soins adaptées à leur état de santé et à leur degré d’autonomie : domicile, autodialyse, centre de dialyse allégé, centre de dialyse ambulatoire.

8. La complémentarité

La complémentarité avec les centres lourds publics voire privés : les associations de dialyse extra-hospitalière crées pour l’essentiel par des initiatives hospitalières ont depuis leur origine soigné les dialysés en parfaite complémentarité avec leurs partenaires hospitaliers. Elles ont également su coopérer avec certains centres de dialyse gérés par des structures privées à but lucratif. Les associations poursuivent aujourd’hui cette coopération étroite notamment dans le cadre de réseaux de soins qu’elles ont souvent sur initier. Aujourd’hui, cependant une inquiétude se développe due à l’arrivée dans le secteur de la dialyse de nouveaux acteurs dont les moyens financiers et l’activité principale peuvent à terme influer sur les modes de régulation et sur les règles de concurrence existant dans ce secteur de soins. Les associations de dialyse renouvellent donc leur vigilance et appelle les pouvoirs publics à un contrôle étroit de ce secteur d’activité.

9. Le professionalisme

Le professionnalisme des associations de dialyse (qualité, compétence et formation de nos personnels) unique à l’échelon national : FMC, formation interne et externe.

10. L'innovation

L’innovation : ce sont les associations de dialyse qui dans le cadre de la mutabilité de leur activité ont toujours été à la pointe de l’innovation dans le cadre de la dialyse : la dialyse à domicile, l’autodialyse, le centre allégé, la dialyse de nuit, … Elles entendent maintenir cette offre graduée de soins dès lors que les pouvoirs publics leur en laissent la possibilité. Elles regrettent que l’administration sanitaire n’ait pas suffisamment accompagné et soutenu leur initiative et qu’elle n’ait notamment pas doté certaines de ces structures d’un statut juridique adapté. Elles regrettent également l’absence de soutien de ces structures par l’établissement de tarifs de dialyse adaptés.

11. La participation

La participation : les associations de dialyse sont les seules structures de soins privées à disposer de représentants des dialysés dans nos conseils d’administration. La démocratie sanitaire n’y est pas un vain mot.

12. La prise en charge globale

Prise en charge globale (sociale et sanitaire) des dialysés : les associations de dialyse extra-hospitalière assurent effectivement une prise en charge globale des dialysés qui ne se limite pas à la prise en charge médicale. En effet, elles savent accompagner le dialysé (et ses proches) dans sa vie quotidienne.

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